3: Spuiten en slikken

De tijd lijkt te snellen. Hoe dichterbij de schoolvakantie komt, hoe sneller de dagen voorbijvliegen. En zelfs al lijkt de planning van een week vrij rustig, nieuwe spontane afspraken vullen binnen no-time de gaten op.

Afgelopen week mocht ik, op een toch wel zeer warme dag, twee keer op bezoek bij Beatrixoord. De eerste afspraak betrof een loopgangonderzoek (deze was een stuk korter dan een eerdere en alleen als check) en vervolgens kreeg ik een spuit met een (tijdelijke) verdovende vloeistof in een van mijn beenspieren. Dit om te bekijken wat er gebeurt wanneer spasticiteit wordt ‘opgeheven’. Wat dit voor consequenties heeft voor mijn looppatroon én of ik niet plots door m’n been heen zak. Het was een positieve ervaring. Alhoewel de verbetering minimaal zichtbaar was, mag ik binnen afzienbare tijd terecht voor een botoxbehandeling in de betreffende spier.

De andere afspraak was met een OIM mijnheer. Een scheenbeenspalk is voor mij op maat gemaakt en deze was klaar om te passen Ook deze geeft me weer een nieuwe loopervaring. Ergens voelt het op de ‘nieuwe manier’ van lopen toch ook weer een beetje bekend. Zo fijn om met minder energie meer winst te halen!

Het supermooie en warme zomerweer van de afgelopen weken, brengt naast veel zonenergie helaas ook minder leuke zaken met zich mee. Voor veel mensen is de warmte en het vele zonlicht subliem! Echt zomers. Een belangrijk iets wat veelal ontspant en vrolijk maakt. En dat vind ik op zich ook wel.

Echter gaan warmte en MS vaak niet zo goed samen. Het verlammende effect wat warmte heeft op mijn systeem maakt me intens moe. Word er ook somber door. En boos. De warmte maakt dat ik het gevoel heb terug bij af te zijn. De energie die net weer wat terugkwam en de vele ideeën die in het hoofd rond gingen, lijken even verder weg dan ooit. Dat is echt even slikken en incasseren. De realisatie dat dit warme weertype vaak wordt afgestraft met een verfrissende onweersbui maakt dat ik weet dat het tijdelijk is. Dat ‘betere dagen’ echt wel weer komen.

Vandaag heb ik voor het eerst, samen met Iris geshopt. Memorabel. Shoppen is iets wat me doorgaans te veel energie kost dus vermijd ik dat graag. Maar met een tiener die steeds duidelijker een mening krijgt over het hoe en wat wél (en met name wat niet) op kledinggebied leek dit een uitgelezen moment. Spannend vond ik het. Want hoe deal ik vandaag de dag met deze prikkels? Hoe druk gaat het zijn? Hoelang houd ik het vol? En hoe doorsta ik deze activiteit zónder de dag af te sluiten met te veel frustratie?

Om half 10 reden we samen richting Groningen. De auto kon gelukkig zonder te veel te zoeken, dicht in het centrum geparkeerd worden. Hobbel 1 overwonnen. One down, more to go…

Om de Herenstraat weer eens door te lopen was een trip down memory lane. Alleen al het zien van de HEMA en de C&A (bijna iconisch in deze straat). In een periode van 13 jaar ben ik daar niet meer geweest. Afgezien het feit dat deze straat er in de tijd niet gezelliger op is geworden, deed het wel iets met me. Afijn, we hebben geshopt! Weliswaar beperkt. Na 4 winkels, een koffiemoment in een superleuk tentje én de boodschappen op de markt te hebben gedaan keerden we na ruim 2,5 uur weer voldaan huiswaarts. De dag is afgesloten zonder excessen. Zo fijn.

Helaas merkte ik net bij het naar bed brengen van Iris dat óók zij deze dag als spannend heeft gevoeld. Spannend is niet raar. Maar dat ze doodmoe naar bed is omdat het op haar tenen lopen, om mij maar in een goede energie te laten blijven, veel vraagt. Dat is haar manier van omgaan met mij en mijn buien. Het maakt me verdrietig. Ik wens ons beide beterschap.

Ieneke